”Det är lite som att jag fått tillbaka hoppet om mänskligheten”

Att februari och alla hjärtans dag är en tid att uppmärksamma och fira kärleken, med det röda hjärtat som symbol, är något de flesta av oss känner till. För en del står dagen för glädje, för vissa för ångest, mycket beroende på vilken relationsstatus vi har. För andra är alla hjärtans dag bara ännu ett kommersiellt jippo sprunget ur den amerikanska kultur vars inflytande ständigt växer. 

För föräldrarna till de cirka 2 000 barn som varje år föds med olika typer av hjärtfel i Sverige har alla hjärtans dag en helt annan betydelse. Det är nämligen också hjärtebarnens dag, där det röda hjärtat i stället fungerar som en symbol för hur ett trasigt barnhjärta förändrar livet. 

Under februari går organisationen Hjärtebarnsfonden med kampanjen ”14 kronor den 14 februari” med budskapet att om alla i Sverige bidrar med 14 kronor skulle organisationen kunna erbjuda 14 miljoner kronor mer till forskningen om barns hjärtfel, och fler barnhjärtan kan få möjlighet att fortsätta slå. 

I år har kampanjen fått hjälp från oväntat håll. Som creative director på Abby Priest är Oskar Hellqvist bland annat känd för prisbelönta jobb som ”The original brushes of Edvard Munch” för Adobe. För cirka tre veckor sedan satte han sig ned en natt och skrev en pitch till Hjärtebarnsfonden. Han och sambon Carin Sandström, föräldraledig account manager på Nord DDB, hade under dagen varit på kontroll på sjukhuset med sonen Bo som två månader tidigare fötts med fel på hjärtklaffen. Beskedet var att läget hade försämrats.

– Jag kände mig jäkligt ledsen och frustrerad. I det rosa skimmer man befinner sig i när man ska få barn finns det inte på kartan att någonting skulle kunna vara fel. Man är helt fokuserat på att man ska bli förälder och alla förändringar det kommer innebära för en själv, säger Oskar Hellqvist till Resumé.  

I maktlösheten inför livets hänsynslöshet, som alla föräldrar till sjuka barn känner igen, beskriver han det som att en säkring gick i huvudet. Han blev tvungen att göra något.  

– Vanligtvis när man har ett problem kan man lösa det. Men att sitta och titta på en monitor när någon gör ett ultraljud på ditt barns sjuka hjärta, och inte kunna påverka det – det är så brutalt. Livet är så brutalt. Det skiter i ens känslor eller om det är synd om någon. Det bara är.

Hjärtebarnsfonden är en mindre organisation som från början främst fungerade som ett stöd till drabbade familjer och jobbade närmare sjukhuset. Det är först på senare tid som man har börjat bli mer synliga utåt. Oskar Hellqvist initiala budskap till organisationen var enkelt: Hej, jag har en kommunikationsbyrå, får jag hjälpa till?

Han möttes med Johan Björkman, ansvarig för insamling och kommunikation, och berättade för honom vad familjen gått igenom. Vad som från början var en lös idé till ett initiativ som skulle ingjuta extra kraft i den redan pågående kampanjen, resulterade i ett utstickande grepp som är svårt även för den mest hårdhudade att värja sig ifrån: en livesändning av sonens Bo:s hjärtslag. Under ett par timmar i går den 14:e februari kopplade Oskar Hellqvist och Carin Sandström upp Bo till en EKG och sände signalen live via reklamytor och olika sajter, bland annat resume.se, samt i sociala medier, där folk uppmuntrades att swisha till förmån för Hjärtebarnsfonden. Samtidigt hade de kontaktat utvalda influencers om initiativet. 

***

Historien tar egentligen sin början redan för fem år sedan när Oskar Hellqvists och Carin Sandströms första barn Frans föds. Deras tankar snurrar kring hur livet ska förändras av föräldraskapet och på BB befinner de sig i den omtalade bebisbubblan där tiden lite grann står stilla och världen utanför knappt existerar. 

Den bubblan tar verkligheten allt för snart hål på. Under den rutinkontroll som görs inför att nyblivna föräldrar ska åka hem med sin bebis, rynkar läkaren plötsligt på pannan. Han känner inte pulsen som han vill i Frans ljumskar. Ett ultraljud görs, och därefter går allting väldigt fort. 

– Från total glädje vändes världen upp och ned. Benen slogs undan totalt, beskriver Oskar Hellqvist.

Läkaren vill att den nya familjen ska åka direkt till Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Snart sitter de med en barnkardiolog som pedagogiskt ritar på ett papper och förklarar vad en aortaklaff är och hur den funkar, och vad som händer när den som på den nyfödda sonen inte funkar. Frans har dessutom en förträngning på stora kroppspulsådern. Läget är akut och han måste opereras. Sonen läggs in på akutvårdsavdelningen för barn och får starka mediciner för att hålla den lilla kanal i hjärtat som heter Ductus, som barn syresätter blodet igenom när de ligger i magen, öppen. Annars finns risken att förträngningen påfrestar hjärtat för mycket. 

Bos hjärtslag livesändes via reklamytor och olika sajter, bland annat resume.se, under fredagen.

Bos hjärtslag livesändes via reklamytor och olika sajter, bland annat resume.se, under fredagen.

Den pressade situationen får föräldrarna att skyndsamt välja ett namn till sonen, som hittills haft ”gossebarn” skrivet på sin namnskylt på sjukhuset. 

– Vi tänkte: om han inte klarar sig nu, då måste han få ett namn. Vi hade skämtsamt kallat magen för ”Frasse”, så då fick han heta Frans. 

Snart får Frans en tid för operation i Lund, där ett av Sveriges två nationella centrum för barnkardiologi och barnhjärtkirurgi är beläget. 

– Det var verkligen ”skattepengar at work”: ett flygplan med en bebis, personal och maskiner flyger ned till Lund för operationen. Det är ganska fantastiskt. 

Det finns dock ingen plats för föräldrarna i flygplanet, så de skjutsas ned till Skåne av Carins pappa. En rent absurd upplevelse, beskriver Oskar Hellqvist. 

– Vi var så omtöcknade, hade sömnbrist och levde i ett slags limbo. Det var knappt att vi förstod vad som hände, fortsätter han. 

I Lund opereras Frans framgångsrikt och förträngningen i stora kroppspulsådern tas bort.

Den pågående vårdkrisen gör att medierapporteringen om den svenska sjukvården domineras av kritik och skandalberättelser om läkare som jobbar vansinniga övertimmar och patienter som far illa. Oskar Hellqvist säger att de känslor han har kopplat till svensk vård enbart består av tacksamhet och ödmjukhet.

– Varenda människa jag har stött på som jobbar med sjuka barn är helt fenomenala. Och vi ska vara så jäkla tacksamma för att vi bor i Sverige: hade vi bott i typ USA är bara att fråga sig vad det hade kostat att betala för ett chartrat flygplan ned till Lund – det hade aldrig funkat. Vi har spenderat våra skattepengar för flera livstider känns det som.

– Jag är en happy taxpayer!, tillägger han. 

Frans kommer nu att gå på kontroller under resten av livet, särskilt i perioder som tonåren när man vanligtvis växer mycket. I övrigt fungerar han i dag som vilken femåring som helst. Men även om tacksamheten inte finner några gränser, har traumat den första perioden med sonen innebar satt sina spår. 

När Oskar Hellqvist och Carin Sandström väntar sitt andra barn, dottern Judit, görs tidigt diagnostik på fostret för att kunna upptäcka ett hjärtfel så tidigt som möjligt. De kan pusta ut – dotterns hjärta är friskt. 

”Man tänker att blixten inte slår ned på samma ställe två gånger”

I december 2019 får familjen ännu ett tillskott i form av sonen Bo. 

– Vi hade lite grann lagt bakom oss hur svår upplevelsen med Frans var, man tänker att blixten inte slår ned på samma ställe två gånger. Och eftersom Judit inte hade något hjärtfel tänkte vi att det där ett kapitel som är över.

När läkaren på rutinkontrollen upptäcker ett blåsljud på den nyfödde sonens hjärta börjar det genast fladdra av oro i magen på föräldrarna. Läkarna känner till deras historia med Frans och behandlar familjen med stor varsamhet. När det görs ett ultraljud på Bo får Oskar Hellqvist och Carin Sandström ännu en gång det tunga beskedet: även Bo har fel på hjärtklaffen.  

– Carin är en av de tuffaste personer jag känner, in the moment är hon jäkligt stark. Jag blir tvärtom, så jag bara rasade. Allting kom tillbaka när vi fick det beskedet. Jag tyckte så synd om båda mina söner. Det var en sorts blandning av skräck och sorg som kom på samma gång, säger Oskar Hellqvist.

Till skillnad från Frans har Bo som tur var inte någon förträngning på stora kroppspulsådern, vilket var anledningen till att Frans tillstånd hade varit direkt livshotande. Om Bo kommer behöva opereras är ännu oklart. 

– Vi var hos läkaren senast i måndags och har gått ganska tätt på kontroller. I början när bebisar växer mycket så händer det också mycket i hjärtat. Det kommer stabilisera sig och då kommer vi veta mer vart det landar. 

***

Arbetet med kampanjen för Hjärtebarnsfonden har varit ett sätt för Oskar Hellqvist att bearbeta känslorna kring sönernas hjärtfel. Allting har gjorts vid sidan av de vanliga kunduppdragen vilket gjort de senaste veckorna riktigt intensiva. 

– Med erfarenheter från reklam och PR samt kontakter i branschen kändes det som det skulle kunna gå att hjälpa till på något sätt. Om det här ens kan få en enda person att engagera sig så har det varit värt jobbet. 

Att gensvaret hos alla dem han kontaktat angående initiativet har varit så varmt har dessutom gjort att arbetet inte har varit särskilt påfrestande, utan i stället fyllt honom med energi.

– Det är lite som att jag fått tillbaka hoppet om mänskligheten, säger han och skrattar. 

– Folk är så otroligt fina, alla man pratar med engagerar sig, hjälper till och ställer upp. Folk har bjudit på media, hjälpt till och producerat grejer och influencers har stöttat projektet. Det här löser ju inte Bos hjärtfel, men det är svårt att beskriva hur bra det känns att få göra någonting som kan hjälpa till, att inte vara maktlös för en stund.

Har du någon målbild för kampanjen?
– Hjärtebarnsfonden har ju monetära mål för hur mycket de ska samla in. Men ärligt talat har jag inte det. Ett slags mål för mig är att folk under februari tänker lite extra på hjärtebarnen och kanske skänker lite pengar. Det skulle vara värt massor. Desto större exponering och desto mer pengar vi samlar in, desto bättre. Men lyckas vi bara med någonting, så är jag ändå nöjd. 

Hur stor upplever du att kunskapen är om hjärtebarn?
– Den typen av hjärtfel som Frans och Bo har är ganska vanligt. Hjärtebarnsfonden gick ut med en artikel för någon månad sedan som berättade att när man tidigare pratade om att det är 1 000 barn om året som föds med hjärtfel av olika slag, har man nu insett att det är närmare 2 000. Det kan bland annat handla om att vi i dag är bättre på att hitta de barnen. Men medfödda hjärtfel är fortfarande någonting som många inte har koll på. Samtidigt har jag märkt under arbetet med det här projektet att folk ofta har någon i sin närhet som har ett medfött hjärtfel. Det finns nog många föräldrar där ute som tyvärr känner igen sig i vår berättelse. 

Som kreatör, hur skiljer sig det åt att ta fram det här projektet från projekt för kunder?
– Jag använder samma verktygslåda som jag gör för kunderna och det sätt som jag tänker på är likadant. Skillnaden är att det föds ur en plats som är driven av någonting annat. För mig och Carin handlar ju det här om att vi vill hjälpa till, men det är massor av känslor i det för oss: sorgbearbetning, inbyggd stress och sedan massor av adrenalin när vi insett att projektet går bra. På så sätt skiljer det sig givetvis från andra projekt – det kommer från en annan plats. 

På Abby Priest har alla varit engagerade i kampanjen, men jobbet har Oskar Hellqvist gjort mycket på egen hand med hjälp av sambon. Att själv hålla i alla trådar har försatt honom i lite ovana situationer.  

– Det är inte alltid att det är jag som ringer och roddar med grejer, har kontakt med media och liknande, säger han och skrattar. 

– Men det har varit otroligt lärorikt.  

Vad har det betytt för ditt eget mående att engagera dig i det här projektet?
– Det har absolut hjälpt, det har blivit en kanal för mig. Sedan går det väldigt upp och ned i och med att det är så kopplat till Bo. Nu fick vi lite bättre besked på senaste kontrollen och kan andas ut lite. Men den övergripande känslan är att det känns skönt att det här projektet utgör någonting handgripligt som jag kan göra för att påverka.

Samtidigt har arbetet med kampanjen oundvikligen lett till att han om och om igen tvingas konfronteras med verkligheten. 

– Det kommer över mig när jag sitter och tittar på enheterna och tänker efter, eller beskriver vår historia för folk. Det traumat som vi hade med Frans – och att vi har två hjärtebarn. På ett sätt är man kanske bättre bestyckad att hantera en sådan här grej en gång till, även om det nu förhoppningsvis inte blir lika allvarligt med Bo som det var med Frans. Å andra sidan har man fortfarande gamla känslomässiga ärr från hur det var då. Det är bekant, men inte mindre smärtsamt.